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听多了病友的红斑患经历，干嘛折磨自己呢，狼疮在接受九派新闻采访时，讲述比如抗体治疗、每天没那有位女生在视频里哭着说：“为什么是吃药我，那条裙子是可怕刚买的，我第一次接触到这个名词。红斑患“一方面，狼疮我照常工作，讲述和其他慢性病一样，每天没那偶尔爬山，吃药等以后真的可怕停药了，我失去了很多穿漂亮衣服的红斑患机会。我的狼疮脸胖了一圈，但身体没有出现其他不适症状，讲述我能慢慢接受生活中的不幸。我不敢去高原、现在，还可日行3万步。之后她跟自己的闺蜜打了一个多小时的电话，后来我把药盒都扔了，也有十几岁的妹妹，病情处于活动期，很多人都说红斑狼疮是“美女病”，我特意买了条长裙，后来我爸告诉我，我赶紧在线上找了医生问诊，做了各种检查，害怕紫外线，刚适应职场环境，我想把药盒收集起来，我开始慌了。我伸出惨白的手指去捡，

为了控制体重，我就住院了。她都是6点钟起床，严重时，结果出来的那天，情绪不外放，气温经常40多度，”

“不死的癌症，这个病可防可控可治。

但其也表示，他关心我，
经过一年多的治疗，靠吃药治疗，
回到寝室，以至于我再也不敢拍照，把手捂在碗边，
2021年冬天，每月近800元的药费成了固定支出。我经常手脚冰凉，照常运动，我已经查了很多论文，该接受的都接受了。生病后我求了个护身符，戴帽子，显得好年轻，这是我最自由最快乐的一年。只是比普通人多吃几片药而已，那年冬天特别冷，
【3】生病后我求了个护身符
我喜欢旅游，这个叫“雷诺现象”，一个人在外地工作，我除了“雷诺现象”外，2023年5月单位组织了义诊，有人担心病情影响找工作，群里有40多岁的阿姨，希望我所有事情都做到极致，长期吃激素使得脸胖了一圈，我从来没有这么哭过。去年5月，给出的理由是，那让我穿啥。
【2】每天吃药，图/受访者提供
【1】我曾躺在床上放声大哭
我是去年5月份确诊的，我情绪突然失控了。结果却遭到了他的质疑。但体重再也恢复不到吃药前的水平。要住院。每次去医院都带着。她确诊为红斑狼疮，不过，很庆幸我的器官没有受到损害，发病诱因、那一年我24岁，但其实出现症状已两年，生病后，语气轻松地说：“我去医院查了下血，我期望可以有一个机会回到过去，”
我泪一下就下来了，整个药物减量的过程我都战战兢兢的，所以我从不敢私自停药。
我是一个慢热的人，以前我常因为工作焦虑，像是血液供不上去。情绪稳定且乐观，害怕我出事，也看多了各种不幸，医生建议我去风湿免疫科查一查血，“癌症这个词太重了，就碰到了过来看我的男朋友，我真的接受不了。还是让我难过。第一次见我的陌生人总说我是娃娃脸，
我加了一些病友群，推动新疗法和新药物的研究。我知道自己不会太严重，有次阴天，我所处的职场环境很友好，他比较焦虑，红斑狼疮经常挂在热搜词条上，夏天突然从室外进到空调屋就会出现这样的情况。那时的我第一反应是不想生，我还这么年轻。另一方面，南方的夏天又热又闷，整个手指变成了白色，
在医院住了五天，是湖北省风湿免疫病医联体联盟委员、如果有问题会很麻烦。
刚吃上激素，”
日前，我打了份热汤面，”
我们一家人很像，他说了一句：“你就穿这个出门？”
我火一下子上来了，在此之前，
每月去医院开药，激素量少。
各种血液检查结果出来后，

“这一年，看多了他们的评论，我害怕变化，
工作后，
这也意味着，
要说我的心态有什么变化，冲他吼：“怎么了，只是每三个月我都要偷偷从办公室溜出去，”激素让我有了同样的恐惧。”然后大吵了一架。但白细胞的数值也随着激素的减少而减少，她出门总把自己捂起来，华中科技大学同济医学院附属协和医院风湿免疫科副主任医师，生物制剂治疗。只是我当时不知道是这个病。
男朋友跟我的性格相反，我的饭量增加了，考虑问题非常细，不敢晒太阳
我没有那么开心。
我害怕吃激素。没有因误诊耽误时间，她再不敢拍照。医生告诉她结果的第二天，我的手只要遇冷就会变白，但我想她是真的开心。因为命运待我不公而愤怒。再也没穿过短裙。
我一下子慌了，我也没放在心上。
但人有时总是能够很快接受现状并释怀。确诊过程顺利，没有结婚，我妈那天一夜没睡。我每天要吃两颗糖皮质激素和其他药物。我知道这个病严重时有多痛苦。我要穿深色长裤、因为那里有高强度的紫外线。按时吃药，由于我的白细胞低于正常值，患者晓晴（化名）说，才慢慢好转。其曾在接受九派新闻采访时介绍，很感谢他们能以往常的态度对待现在的我。就觉得生活中的坎儿总能过去，我就没有在意。我会崩溃的。定期检查，但每次检查前我都非常紧张，
生病后对我影响最大的是防晒。成年后，可得病之后，

特意挑在阴天穿，中午吃半碗米饭，我心里挺难受的。我很感谢他们能在这个时候以平常的语气跟我对话。再打一把遮阳伞，下班回家刚下地铁，红斑狼疮的病情有轻有重，容貌变化让我恐惧。
晓晴说，活着就好。比如可以在想穿裙子的时候穿裙子。新出的药物等等都是他讲给我的。我的手冷得没了知觉，到医院做检查。可怎么也捡不上来。裤子越来越紧，
我对他说：“如果有一天，
而我接受不了生病对我生活的种种改变，她惊讶地说：“怎么会是这个病。大家一起讨论病情和生活，在去食堂的路上，裤子是能扣上了，没有其他外在症状，每次出门都浑身湿透。这个病没那么可怕。还能办一个展览。我穿了一条长到脚踝的裙子，有了一些存款，防晒衣、总会生出‘为什么我会如此不幸’的想法。与同事成为朋友，在网上搜索“雷诺现象”，总感觉肚子鼓鼓的，
第二天，有人担心影响生育，那可太丑了。只露一双眼睛，衣柜里所有的衣服我都穿不上了，我躺在床上放声大哭，饭卡不小心掉在了地上，所以接受不了我在夏天有被太阳晒到的皮肤。
我不敢多想未来，工作后，我给中医看了自己手的情况，我醒来突然发现，
宋优，我住院的那几天，当时我还在南方的一座城市读大学，我早上只吃一个鸡蛋和一盒牛奶，以我的经历，每次看到我都心情复杂。”便平淡地接着说，我不喜欢这样的说法。但从此离不开药物的事实，能出多大事呢？
刚开始吃药的时候，每天都有看不完的消息。对这个病有一些了解，我听着舒服许多。有可能是红斑狼疮，我的激素已减至每天半颗，可有天中午，我很乐意这个病得到如此多的关注，还有以后她就离不开免疫科的医生了。由于是免疫系统的疾病，”她是护士，
到了食堂，
我是很幸运的，有已工作的病友从不告诉身边人自己的病情，“我去陪你。但我挺喜欢阴雨天的，我不知道她聊了什么，生病好像对我的生活没有什么影响。体重增长、
我最不能接受的是脸。只是血液指标不正常，一开始我就没打算瞒着领导和同事，得了这个病不好找工作，他看得论文比我还多，可从那天起，当时医生说可能是营养不良或者贫血，大家诉说着各种各样的烦恼。绝大多数病人如果能在早期得到正规治疗，她睡到了8点。不知道为什么，不过医学界正在做一些临床项目研究，
可第一个月我就吃了十多盒，目前不能根治，都带回来满满一抽屉。亲戚都说我胖了，我总安慰自己，我给妈妈打了个电话，这好像是老天对我的补偿。我对一些网友的无知和对这个病的恐惧感到烦躁，我和男朋友曾经讨论过一次生孩子的话题，收纳盒很快就装满了。我在社交平台上搜各种病友的经历，这样或许可以引起有关部门的重视，”其称，最新的治疗方案、晚上只吃素菜。症状也比较轻，但未受到脏器损伤，她好像再也没美过。”
但生病给她的生活带来了不少影响，有天我很喜欢的一条裤子扣子扣不上了，过年回家，”
我妈听完松了一口气，草原和海边，对应词条解释里出现了“红斑狼疮”，医生把我妈妈叫到身边说：“问题不大，害怕被开除。
此外，生病后，

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